Je n'ai jamais connu une vie sans VIH. Je suis né avec ça. J'ai grandi avec ça. J'ai passé la majeure partie de mes 22 années à apprendre à le porter dans un monde qui le traite souvent comme quelque chose dont il faut avoir honte. Et j’ai passé ces dernières années à faire autant de bruit que possible sur ce que signifie être jeune, vivant et séropositif en Afrique du Sud aujourd’hui.
Les 22 et 23 juin, les dirigeants du monde se réuniront à New York pour la réunion de haut niveau sur le VIH/Sida. Ils feront des promesses. Ils signeront une déclaration politique. Ils prendront des photos. Et puis ils rentreront chez eux.
Ce que je veux savoir – ce que tout jeune vivant avec le VIH devrait se demander – c’est si l’un d’entre eux a pensé à nous lorsqu’il a négocié les mots du document. Si nos expériences vécues étaient dans cette pièce. Si les engagements qu’ils ont pris ont été façonnés par des personnes qui savent ce que signifie gérer le VIH de l’intérieur.
Parce que j'ai vu ce qui se passe quand ce n'est pas le cas. J'ai vu des programmes conçus par des personnes qui n'ont jamais eu à cacher leurs médicaments à un partenaire qui pourrait les quitter s'ils le savaient. J'ai vu des campagnes de prévention qui parlent du VIH comme si c'était quelque chose qui arrivait à d'autres personnes – pas aux filles comme moi ni aux jeunes femmes de ma communauté. J'ai vu des jeunes refoulés des cliniques par des agents de santé qui les regardaient avec jugement plutôt qu'avec attention. La stigmatisation n’est pas seulement blessante. C'est une crise de santé publique. Cela empêche les gens de se faire tester. Cela empêche les gens de commencer un traitement. Cela coûte des vies.
La science qui me maintient en vie aujourd’hui – la thérapie antirétrovirale – la PrEP, aujourd’hui le lénacapavir, existe grâce à des décennies d’investissement et de plaidoyer. La collaboration mondiale m'a sauvé la vie. Et à l’heure actuelle, la collaboration se fracture. Les coupes budgétaires de 2025 ont porté un coup dévastateur aux jeunes comme moi et aux programmes qui assuraient notre sécurité. DREAMS a permis à des millions de filles d'accéder à la prévention du VIH, à l'éducation et à la connaissance qu'elles avaient des options. Il a été éteint pendant la nuit. Ces filles sont toujours là. Leur vulnérabilité n’a pas disparu avec le financement.
La HLM doit s’engager en faveur de systèmes de santé adaptés aux jeunes – des services dans lesquels les jeunes sont accueillis et non jugés. Des services qui comprennent qu'un jeune de 22 ans vivant avec le VIH a également besoin d'un soutien en matière de santé mentale, et pas seulement de pilules. Des services qui offrent des soins de santé sexuels et reproductifs complets sans honte ni interrogation. Et il doit s’engager à financer les organisations dirigées par des jeunes et les réseaux de pairs qui rendent les services concrets.
J’ai pris la parole devant l’Assemblée générale des Nations Unies en 2024 et j’ai déclaré : aucune conversation sur le VIH ne devrait avoir lieu sans nous. Je le pensais alors. Je le pense maintenant. Les dirigeants du monde qui se rendent à New York doivent entendre l’opinion des jeunes avant de signer quoi que ce soit. Ils doivent comprendre que nous ne sommes pas une statistique dans leurs rapports. Nous sommes la raison pour laquelle le rapport existe.
Mettez fin au sida pour ma génération. Ou nous passerons le reste de notre vie à vous dire que vous aviez une chance et que vous l’avez gâchée.
Ibanomonde Ngema est une militante et défenseure sud-africaine du VIH, née avec le VIH, qui a pris la parole à l'Assemblée générale des Nations Unies et a mené un plaidoyer avec l'ONUSIDA sur les droits des jeunes vivant avec le VIH.
Il s'agit de la troisième d'une série de cinq parties sur la Réunion de haut niveau sur le VIH (RHN)
