Debating Ideas reflète les valeurs et l'éthique éditoriale de la série de livres African Arguments, publiant des écrits engagés, souvent radicaux, universitaires, originaux et militants, provenant du continent africain et d'ailleurs. Il propose des débats et des engagements, des contextes et des controverses, ainsi que des critiques et des réponses découlant des livres African Arguments. Il est édité et géré par l'Institut africain international, hébergé à l'Université SOAS de Londres, propriétaire de la série de livres du même nom.
Il y a dix ans, trois pays d’Afrique de l’Ouest – la Guinée, le Libéria et la Sierra Leone – étaient aux prises avec la plus grande épidémie de maladie à virus Ebola (MVE) jamais enregistrée. Depuis, le monde est confronté à une pandémie provoquée par un nouveau virus – le SRAS-CoV-2 (à l’origine de la Covid-19). Cette décennie a donc été marquée par de nouvelles leçons essentielles sur les épidémies. Il n’y a peut-être pas de leçon plus importante que celle de savoir s’adapter rapidement à des défis locaux sans précédent.
La réponse à la maladie à virus Ebola s’est trop souvent inspirée des leçons apprises ailleurs. La maladie à virus Ebola est arrivée en Sierra Leone sous le nom de « fièvre hémorragique », mais les saignements étaient en fait un symptôme rare et les médecins ont dû se prévenir mutuellement pour ne pas exclure un diagnostic d’Ebola simplement parce qu’il n’y avait pas de saignement. Aucune maladie virale n’est identique. De même, le même virus ne produit pas nécessairement les mêmes symptômes ou n’entraîne pas les mêmes difficultés lorsqu’il change de lieu. Les manifestations inattendues nécessitent une attention particulière et une réponse souple et adaptative.
Dans ces circonstances, aucun pays ni aucune organisation n’a le monopole de la sagesse. Parler d’une « réponse de classe mondiale » – comme l’ont fait certains politiciens britanniques (à propos du déploiement du vaccin contre la Covid-19) – est une posture vaniteuse. La leçon fondamentale à tirer est la nécessité de prendre en compte de près les variations locales et d’encourager l’adaptation en donnant les moyens d’agir à ceux qui sont le plus en contact avec ces variations « sur le terrain ». Cela signifie structurer un système de réponse dans lequel les observateurs locaux peuvent être entendus. Les connaissances des patients, des familles, des infirmières et des médecins juniors doivent être recherchées et rapidement consolidées dans des modèles pour guider une politique de réponse adaptative efficace.
La réponse à la maladie à virus Ebola en Sierra Leone s'est trouvée confrontée à un dilemme immédiat. La politique officielle concernant ce virus mortel, qui se transmet par contact avec les fluides corporels d'une personne infectée, était de « ne pas toucher ». Un cas suspect d'Ebola ne devait être traité que par des agents de santé formés et correctement vêtus de vêtements de protection individuelle. Il était cependant immédiatement évident que cette politique était impraticable.
Premièrement, il n’existait aucun symptôme unique permettant d’identifier la maladie. Il fallait une prise de sang et un examen en laboratoire pour confirmer un cas, et il fallait plusieurs jours pour obtenir le résultat. Deuxièmement, il y avait une grave pénurie d’équipements de protection. Lorsque ces équipements étaient disponibles, ils se trouvaient dans un centre de traitement, et jamais là où le patient était tombé malade. Comment la famille était-elle alors censée s’en sortir ? Un patient atteint d’Ebola est à peine capable de marcher sans aide.
Comme souvent, la technologie a été considérée comme la solution. Une ligne téléphonique d’urgence (117) a été mise en place et une flotte d’ambulances a été acquise, avec des équipages équipés d’EPI et formés à la prise en charge des patients. On n’a pas suffisamment prêté attention à ce qui se passe en l’absence de connexion téléphonique ou de route sur laquelle l’ambulance pourrait circuler.
Une réponse logique aurait été de diffuser aussi largement et aussi tôt que possible un protocole sur la façon de prendre soin d’un cas suspect d’Ebola à domicile, en attendant les secours. Nous avons été impliqués dans la demande d’un tel protocole dès juillet 2014, et on nous a dit que ce serait « contraire à l’éthique ». Nous n’avons pas eu de réponse jusqu’à ce que les Centres de contrôle des maladies des États-Unis conçoivent une affiche proposant de telles directives, au plus fort de l’épidémie, en novembre 2014. Elle était intitulée « Prendre soin d’une personne suspectée d’Ebola : soyez prudent en attendant » (Richards 2016). Rien n’était dit sur ce qu’il fallait faire s’il n’y avait pas de route sur laquelle l’ambulance pouvait circuler.
Les gens ont commencé à prendre les choses en main et à élaborer des solutions de bon sens. Tout d’abord, ils ont appris à ignorer le « bruit » des médias, en particulier le message incessant selon lequel Ebola se transmettait par la consommation de viande de brousse. Au cours de plus de 700 entretiens sur le terrain en décembre 2014, nous avons constaté que la plupart des gens pouvaient répéter les conseils des médias sur la « cause » officielle d’Ebola, mais si on leur demandait leur avis, ils répondaient que la maladie se transmettait par contact corporel. Ils ont mis ce jugement en pratique en développant toutes sortes de moyens ingénieux pour aider les malades tout en minimisant le contact corporel. Des EPI ont été improvisés avec des sacs en plastique en guise de gants, des tabliers et des couvre-chaussures. Les imperméables étaient portés à l’envers. Les lunettes de soleil faisaient office de lunettes de protection.
Un exemple frappant de cette réflexion locale fut celui d’un jeune organisateur local envoyé enquêter sur un cas signalé dans le district de Moyamba. Le village n’était pas situé sur une route. Une ambulance attendait au début de la route, tandis que le jeune dirigeant était envoyé en taxi-moto avec une seule combinaison de protection individuelle. Le rapport s’est avéré exact. Le jeune dirigeant se trouvait alors face à un dilemme : qui devait porter l’EPI, lui-même ou le cycliste ? Les trois personnes devaient voyager sur une seule moto, sinon le patient affaibli tomberait. Il a alors décidé de l’utiliser sur le patient. Il raconte l’histoire avec autodérision, comme pour dire « à quel point pouvez-vous être stupide ? », mais c’était peut-être en fait la meilleure option dans les circonstances.
Les chefs ont commencé à élaborer des procédures de sécurité pour empêcher les gens de se déplacer, par exemple en imposant des points de contrôle locaux pour exclure les visiteurs. Même les proches qui retournaient dans leurs villages d’origine ont été renvoyés. Des équipes d’inhumation ont été formées dans les chefferies, pour manipuler les corps de la manière la plus sûre possible. Des charrettes et du chlore ont été achetés grâce aux dons monétaires des membres inquiets de la communauté de la diaspora. Les conseils des chefferies ont promulgué des règlements locaux destinés à limiter les déplacements et à empêcher les pratiques dangereuses, telles que les grands rassemblements funéraires. Ces activités ont complété, et dans certains cas, précédé, les pratiques officielles de gestion de l’épidémie. Les règlements nationaux sur Ebola, présentés au Parlement le 5 août 2014, étaient basés sur les règles locales convenues et mises en œuvre par les chefs suprêmes du district de Kailahun quelques semaines plus tôt.
Le meilleur exemple que nous puissions donner en matière d’adaptation locale concerne peut-être la décision d’appliquer, de manière proactive, la réhydratation par voie intraveineuse aux patients admis au 34e hôpital militaire d’Hastings, à Freetown. Jusqu’alors, les lignes intraveineuses n’avaient été posées qu’aux extrémités. La pose systématique était considérée comme un risque à ne pas prendre par les agences internationales expérimentées dans la réponse à Ebola. Sous la direction du général (professeur) Foday Sahr, les médecins militaires ont rompu avec cette opinion acceptée et ont posé des lignes même en attendant les résultats d’un test de laboratoire.
En voyant mourir tant de patients, ce groupe de jeunes médecins à l’esprit vif s’est demandé s’ils mouraient d’Ebola ou de déshydratation. En effet, un autre modèle – la réponse au choléra – ne serait-il pas une meilleure façon de gérer la maladie ? Le professeur Sahr a autorisé l’essai de réhydratation proactive. Les résultats ont été surprenants.
L'un d'entre nous (Daniel B. Cohen), qui surveillait les informations sur Ebola pour le conseiller spécial du président sur la maladie (le regretté professeur Monty Jones), a noté une lettre publiée dans le Journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre en décembre 2014 (Ansumana et al. 2015), confirmant la réduction remarquable des taux de létalité, qui sont passés d’environ 70 % à 30 %.
Ce qui s’est passé à Hastings à partir du 20 septembre 2014 a été une innovation qui a changé la donne. La réflexion qui a présidé à ce changement est décrite par le Dr Mohamed Boie-Jalloh (l’un des signataires de la lettre citée ci-dessus) dans une interview avec la journaliste Amy Maxmen (2015) :
« Comme il fallait beaucoup de temps pour obtenir un diagnostic, nous avons commencé à traiter les patients suspects d’Ebola avec des liquides intraveineux avant que les résultats ne soient connus. Nous avons constaté que leur état s’améliorait avant même que le diagnostic ne soit positif.[…]Cela était contraire à la politique de Médecins sans frontières. Ils n’administraient des liquides intraveineux qu’aux patients à un stade très avancé de la maladie. [We] … nous avons tenu une réunion entre nous et avons décidé de traiter les patients suspects dès leur arrivée.'
Ce changement a transformé l’épidémie. L’un des principaux problèmes de la réponse à Ebola en Sierra Leone était que les agences internationales avaient déclaré à plusieurs reprises que le risque de décès pouvait atteindre 90 %. L’objectif était de choquer les gens pour qu’ils prennent la maladie à virus Ebola au sérieux, mais parmi les pauvres qui vivent quotidiennement avec le danger et la mort, cela a eu un effet pervers. Les gens ordinaires ont alors dit que si c’était le cas, autant mourir chez eux et ne même pas prendre la peine de chercher de l’aide.
Cette prophétie s'est réalisée d'elle-même. Les gens n'arrivaient dans les centres de traitement qu'à l'article de la mort. La sécurité de ces lieux (aucune visite n'était autorisée) et le manque de survivants ont fait que les unités de traitement Ebola (UTE) étaient largement considérées comme des camps de la mort à éviter à tout prix. La réduction du taux de mortalité à environ 30 % a fait qu'il était désormais judicieux de demander une aide spécialisée plus tôt que prévu ; les cas ont été identifiés avant qu'ils ne deviennent massivement contagieux ; et un nombre croissant de survivants ont répandu la bonne nouvelle sur le véritable objectif des activités des UTE.
Les meilleurs taux de survie ont conduit à une recherche cardiaque urgente chez d'autres intervenants. Il a été convenu que les preuves de la nécessité d'une réhydratation précoce étaient désormais claires. Une certaine descente était nécessaire. Cela a été fait via un article co-écrit dans le Journal de médecine de la Nouvelle-Angleterrepublié le 24 septembre 2014 par Lamontagne et al., sous le titre curieux mais significatif : « Faire le travail d'aujourd'hui extrêmement bien : traiter Ebola avec les outils actuels ».
Si l’adoption de la réhydratation proactive a été un point d’inflexion crucial dans l’épidémie, d’autres innovations spécifiques à chaque situation ont suivi, notamment la localisation des tests et des traitements par le biais des Centres de soins communautaires (à partir de novembre 2014). Cela a donné aux familles un moyen de s’engager face à l’épidémie. Ces nouveaux petits centres étaient situés dans les villages où l’épidémie progressait et bénéficiaient de meilleures communications (appels téléphoniques quotidiens aux familles, par exemple).
Même si les familles ne pouvaient pas rendre visite aux patients, elles pouvaient désormais voir ce qui leur arrivait grâce à des installations clôturées. En revanche, les anciennes grandes unités de traitement étaient souvent éloignées des zones de nouvelle infection et isolées « dans la brousse », entourées de mesures de sécurité. En effet, au début de l’épidémie, beaucoup de dégâts ont été causés par un refus obstiné de reconnaître le rôle de la famille comme un élément central dans la prise de décision locale en matière de soins de santé, et de permettre et de remodeler ce rôle en toute sécurité.
Sur la réduction du taux de mortalité due à Ebola, nous avons laissé le dernier mot au professeur Sahr et à ses collègues (dans une lettre adressée au La Lancette):
« En présentant l’épidémie sous le prisme de la soumission ou de la passivité africaine face aux colonialistes internationaux (humanitaires ou autres), on élimine l’institution et on minimise le sacrifice des professionnels de santé ouest-africains, comme ceux qui dirigeaient le ministère de la Santé de la Sierra Leone et les installations militaires dans lesquelles notre étude était basée. Par exemple, loin de « proposer peu de réanimation intraveineuse », les forces armées de la République de Sierra Leone ont fourni une réanimation agressive par perfusion parentérale dès leur ouverture en septembre 2014, plusieurs mois avant que ce protocole ne soit étendu aux installations gérées à l’échelle internationale. »
Ceci nous amène à notre conclusion. L’action locale joue un rôle extrêmement important dans la gestion des épidémies, et il faut trouver des moyens de la cultiver, qu’il s’agisse de l’action des institutions médicales et des spécialistes locaux ou de l’action des citoyens, des familles et des patients. Les pandémies peuvent être mondiales et les épidémies des événements de grande ampleur, mais les réponses doivent également être adéquatement locales.
Les références
Rashid Ansumana, Mohamed Boie-Jallo, Foday Sahr et al. (2015) Correspondance : « Ebola dans la région de Freetown, Sierra Leone – une étude de cas de 581 patients », New England Journal of Medicine 372 : 587–8, DOI : 10.1056/NEJMc141368.
Felicity Fitzgerald, David E Baion, Kevin Wing, Shunmay Yeung, Foday Sahr (2017) Lettre : « La situation difficile des patients suspectés d'Ebola », La Lancette5 juillet.
Amy Maxmen (2015) « Pour prévenir la prochaine épidémie, écoutez Boie-Jalloh », https://www.npr.org/sections/goatsandsoda/2015/10/08/446631677/to-prevent-the-next-plague-listen-to-boie-jalloh
Paul Richards (2016) Ebola : comment la science populaire a contribué à mettre fin à une épidémieLondres : Zed Books.
