Elle doit décider si elle doit expliquer ce qui se passe ou garder le silence. Aucun des deux choix n’est sans risque. La divulgation pourrait ouvrir la porte à la flexibilité et au soutien. Cela pourrait également susciter la pitié, le scepticisme ou l’exclusion des opportunités futures.
La dissimulation peut préserver une identité professionnelle à court terme, mais elle peut obliger une femme à continuer de travailler au-delà de ce qui est physiquement supportable.
Certains participants ont résisté à se décrire comme handicapés, même lorsque le lupus affectait considérablement leur fonctionnement. Il ne s’agissait pas nécessairement d’un déni de leurs réalités physiques. Cela reflète la signification sociale attachée au handicap : dépendance, incapacité et diminution de la valeur professionnelle.
Le lieu de travail les met donc en contradiction. Pour accéder à de l’aide, ils pourraient avoir besoin de s’identifier à travers une catégorie dont ils craignaient qu’elle soit utilisée pour remettre en question leurs compétences.
Nos résultats nous ont amenés à développer ce que nous appelons le continuum des défis incorporés. Il montre comment les femmes peuvent évoluer à plusieurs reprises entre l’incertitude médicale, les perturbations corporelles, la négociation identitaire et l’adaptation au lieu de travail. Ce n’est pas un parcours facile du diagnostic au rétablissement. Une poussée, un changement de manager ou un nouveau rôle peuvent rouvrir des questions qu'une femme croyait avoir résolues.
L’inclusion doit donc être tout aussi réactive. Une conversation ponctuelle d’accommodement ou de divulgation n’est pas suffisante pour une condition qui évolue au fil du temps.
Il y a également eu des histoires de lieux de travail qui ont réagi différemment. Des managers compatissants offraient de la flexibilité, adaptaient les responsabilités physiquement exigeantes et faisaient confiance aux employés pour communiquer ce dont ils avaient besoin. Les collègues sont parfois devenus des participants actifs aux soins et au soutien au retour au travail.
Les comptes démontrent que l’inclusion n’exige pas que les organisations abandonnent les normes ou négligent les performances. Cela les oblige à remettre en question des hypothèses inutilement rigides sur ce à quoi doit ressembler une bonne performance.
Une personne peut être très compétente sans avoir la même capacité chaque jour. Elle peut rester ambitieuse tout en prenant des décisions qui protègent sa santé. Elle peut avoir besoin de flexibilité sans manquer d’engagement. Elle peut diriger efficacement sans prétendre que son corps est indéfiniment disponible pour l’organisation.
Les lieux de travail peuvent commencer par former les managers à comprendre les conditions invisibles et épisodiques. Les employés doivent disposer de voies confidentielles et crédibles pour demander de l’aide. La flexibilité doit être influencée par ce dont une personne a besoin pour effectuer son travail, plutôt que par le fait que ses collègues peuvent constater des signes de maladie. Les organisations devraient également examiner si le présentisme est confondu avec l’engagement. Une employée qui reste à son bureau alors qu’elle est malade peut être considérée comme dévouée, tandis qu’une autre qui gère sa santé de manière responsable peut être considérée comme moins fiable. Il ne s’agit pas d’une mesure significative de la contribution.
Plus important encore, les employés vivant avec une maladie chronique devraient être impliqués dans la conception des pratiques en milieu de travail. Les politiques rédigées sans expérience vécue semblent souvent progressistes sur le papier mais restent inaccessibles dans la pratique. L’inclusion est relationnelle : elle se crée à travers la confiance, la réactivité et le comportement quotidien des managers et collègues.
Le Mois de la femme devrait certainement honorer le courage. Mais cela ne devrait pas idéaliser la souffrance ni faire de l’endurance silencieuse la norme par rapport à laquelle les femmes sont mesurées.
Les femmes vivant avec le lupus n’ont pas besoin d’être félicitées pour avoir réussi à cacher leur douleur. Ils ont besoin de lieux de travail dans lesquels leur crédibilité ne dépend pas de la dissimulation.
Le véritable test d’une organisation inclusive n’est pas la façon dont elle traite les employés lorsqu’ils se portent toujours bien. Il s’agit de savoir s’ils restent dignes de confiance, valorisés et capables de participer lorsque leur corps devient imprévisible.
Si le Mois de la femme doit signifier plus qu'une cérémonie de reconnaissance, nous devons cesser de demander aux femmes de démontrer leur force en survivant à des lieux de travail qui n'ont jamais été conçus pour elles. La responsabilité de l’adaptation ne peut pas continuer à incomber aux seules femmes. Parfois, la manière la plus significative d'honorer la résilience des femmes est de veiller à ce qu'elles n'en aient plus autant besoin.
Armand Bam est professeur agrégé à la Stellenbosch Business School de l'Université de Stellenbosch. Joy Lulema est consultante en gestion. Cet article est basé sur leur article 'Assurer le bien-être et dissimuler la douleur : un continuum de défis genrés pour les femmes atteintes de lupus au travail', publié dans Frontières de la psychologie (2025).
